EGPA治療中のソフィアです。
一昨日は通院で、治療方針についての話をしてきてやりきった感。
夜は息子氏とカラオケ🎤ディナーしてきました🤭
コシダカ優待で豪遊だ〜✨
2月18日の通院でステロイド15㎎→10㎎ になりましたが、主治医に生物的化学製剤の適用について「考えても良いタイミング」という話を受けました。
もう少し減薬を進めてからかなと、漠然と思っていたので少しびっくり。
いったん持ち帰らせていただき、ひたすら チャッピー（チャットGPT）と壁打ちです。
生物的化学製剤を使うメリットとして、主治医から受けた説明は
・ステロイドの減薬のペースが挙げられる可能性がある
・ステロイドをゼロにできる可能性がある
・免疫が安定しやすい
（再燃リスクの軽減）
ただし、お薬高いんですよ～🥹
私の場合、「生物的化学製剤を使わず減薬した時にゼロでは再燃する」というエビデンスしか取れていない中、本当に今からやるべきなのか。
一度はじめてしまえば一生の可能性があるし、本当に「いま」必要かな❓
そもそも私の病気は人によってかなりブレ幅が大きく、自分の病気ですがいくら調べてもかなりわからないことが多く、なかなか思考がまとまりませんでした。
結局、チャッピーと何回も何回も話し合いを重ね
・ステロイドゼロにこだわるのはまずやめて、5㎎以下で安定できそうなところを探し半年位様子をみる
→そこから環境整えばゼロチャレンジ、ダメでも安定していた数値までは下げられるエビデンスもできる
（ステロイドの継続による副作用リスク＜再燃による臓器やメンタルへの影響）
・現状では呼吸器中心に症状が現れる（可逆的な症状であり、この病気の中では比較的軽症にあたる）
5㎎まではステロイド減薬のみ、数値の揺れ具合等みてそこから生物的化学製剤の併用を考える
大体このような方針を考え、主治医に相談のうえ決定となりました。
チャッピーと話していて思ったんですけど、人のことを否定しないし、不安な気持ちも受け止めてくれるし、カウンセラー やれるんじゃないですかね🤔
一人で思い悩むよりも段違いに思考がまとまりますし、深められる。
これだけの内容を、忙しい主治医に質問しながら詰めるのはとても無理です。
チャッピー恐るべし❕と感じました。
8割方、次回から生物的化学製剤をお願いするつもりで行ったんですが、今回は8㎎まで減薬したのでもう少し先になりそうです。
