昨日は退院後の初の外来でした。
嫌な体験が心をよぎるのか、2時半に目が覚め、そこから全く眠れず諦めて4時起床😭
診療科＆検査それぞれ3つ受診するため、朝8時に家を出ます。
治療開始して約4週間ほど経過した、私の現状です。
1.極端に筋力が落ちている。
足元が覚束ない感覚というか。。。
1〜2時間も歩けば躓きそうになるし、座ったら立つ筋力がない。
喉も筋力的にだいぶやられたようで、以前のような声は出ないし、一曲歌うだけで疲れる。
→これについては、呼吸器内科でステロイドの影響ではないかと言われました。
（あ、喉は聞いてません。。。）
20㍉だと筋力は落ちるそうで、半分以下に減らせると影響は少なくなるらしい。
どれだけ減らせるかは、人によるのだけど。
毎日10000歩＋筋トレ＋歌練をやってますが、高ステロイドの間は維持が限界かな。
諦めず励みますが、なかなかハード。
いちおう少しずつお出掛けしながら、リハビリしてますが、まだ1日フルで出歩くのは厳しいかなぁ。。。
2.自分の声や呼吸が籠もって聞こえ、音量や声のやわらかさ等の調整ができない。
自分が話すと耳が聞こえにくくなり、人の声も聞きにくい。
→入院中も何回か症状を訴えたけど、耳鼻科では機能に問題はないと言われるだけだったので自分で調べていきました。
耳管開放症の可能性を本日先生に相談、診察で確定。
ただ、確定しても明確な治療法がなく。
シゴトで人のお話しを聞いたり、話したりするので、結構厳しいです💦
おそらく原因は急激に痩せすぎ＆極度のストレスと思われます。
3.ステロイド治療で血糖値が上昇、糖尿病治療も併発。
まだステロイド高濃度だし、がっちがちに食事を糖質コントロールした状態で診察に臨みました。
急遽退院したのでその辺の指導を受けておらず、どの辺までやっていいかわからなかったので😅
通常の生活習慣からなる糖尿病ではないので、そこまで食事制限しなくて大丈夫と言われてほっとしました。
これからはパン・麺・ちょっと甘いものも解禁しちゃうぞ★
とりあえず主に困っていることについては相談し、影響・原因が判明してよかったです。
ただ、想定以上に残っているステロイドの影響が強いことも実感し、生物薬剤への切替も正直悩みどころです。
ただ副作用は激減するけど、値段が高いんだよなぁ。。。
私の場合おそらく慢性で、一生薬は切れない（切ると再発します）ので、ステロイドの漸減具合を試してから考えようかな。
今日から20→15㍉に減りました。
ここまではすんなり行く事が多いけど、この先は慎重に減らして行く事になるようです。
なかなか道のりは遠いなぁ。
